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孙书灵第一次发病后，身体变得比以前更加的娇弱，气温稍微一变化，她就会发高烧，整个人被烧得说胡话，甚至是昏迷。
孙书安的父母一开始还以为孙书灵只是着了凉，但是在某次升温后，孙书灵也发了高烧后，孙书安的父亲心里就觉得有些不对劲起来，他提议再给孙书灵检查一次身体。
而孙书安的母亲觉得频繁地检查身体对身娇体弱的孙书灵来说是种负担，孙书灵身体忽然变得这么虚弱，就是因为之前在半年内连续两次检查了身体，又抽血又照x光的，把孙书灵折腾坏了，所以她才会变得“暂时比较虚弱”。
孙书安的父亲一开始接受了孙书安母亲的说辞，但是随着孙书灵越来越频繁的生病，他心里也越来越不安，最后，孙书安的父亲实在是忍不住了，他又提出要给孙书灵检查身体的意见来。
孙书安的母亲见孙书灵一直病恹（yan）恹的，不见好转，她心里也急，也怕。最后孙书安的母亲拗不过孙书安的父亲，还是跟他一起带着孙书灵去了全国有名的儿童医院，挂了儿科最厉害的专家的号。
见识多广的专家仔细询问了孙书灵的过往病史，孙书安的母亲本想隐瞒孙书灵被“误诊”的历史，不过孙书安的父亲却觉得应该把女儿的情况事无巨细全部都告诉给专家知晓。
专家得知孙书灵曾被人诊断出罕见病，他十分重视，要求孙书灵再做一次全面的检查，这一次检查，专家要求必须要做基因检测。
孙书安的母亲觉得没有必要，因为她根本不相信孙书灵会得罕见病，同意做检查就相当于默认了孙书灵得了那个病，她打从心底里不愿意接受！
不过孙书安的父亲决定相信专家，他坚持要给孙书灵做全面的检查。
最后夫妻俩大吵了一架，最后还是孙书灵劝服了孙书安的母亲，最后一家三口都同意了做检查。
检查的结果，不乐观。
专家肯定了之前那个医生的诊断，孙书灵，确实患上了罕见病。
孙书安的父母听到专家最后的诊断结果后，如遭雷击，孙书安的父亲呆愣了许久，而孙书安的母亲当场就晕了过去。
孙书灵得了现阶段还无法被治愈、也没有特效药缓解症状的罕见慢性病，孙书安的父母觉得整个天都塌了下来，原本多姿多彩的生活瞬间就是失去了颜色，变得黯淡无光。
专家对孙书灵的病也束手无策，孙书安的父母最后只好带着孙书灵回了家，然后听从专家的建议，，让孙书灵不再去学校，而是在家学习，也减少了她的外出。
忽然从自由自在的状态变成被软禁的模式，孙书灵虽然知道是为了保护她，但她还是无法适应，虽然一开始她还能理解，但后来时间久了之后，孙书灵心态就起了变化。
孙书灵第一次发病后，身体变得比以前更加的娇弱，气温稍微一变化，她就会发高烧，整个人被烧得说胡话，甚至是昏迷。
孙书安的父母一开始还以为孙书灵只是着了凉，但是在某次升温后，孙书灵也发了高烧后，孙书安的父亲心里就觉得有些不对劲起来，他提议再给孙书灵检查一次身体。
而孙书安的母亲觉得频繁地检查身体对身娇体弱的孙书灵来说是种负担，孙书灵身体忽然变得这么虚弱，就是因为之前在半年内连续两次检查了身体，又抽血又照x光的，把孙书灵折腾坏了，所以她才会变得“暂时比较虚弱”。
孙书安的父亲一开始接受了孙书安母亲的说辞，但是随着孙书灵越来越频繁的生病，他心里也越来越不安，最后，孙书安的父亲实在是忍不住了，他又提出要给孙书灵检查身体的意见来。
孙书安的母亲见孙书灵一直病恹（yan）恹的，不见好转，她心里也急，也怕。最后孙书安的母亲拗不过孙书安的父亲，还是跟他一起带着孙书灵去了全国有名的儿童医院，挂了儿科最厉害的专家的号。
见识多广的专家仔细询问了孙书灵的过往病史，孙书安的母亲本想隐瞒孙书灵被“误诊”的历史，不过孙书安的父亲却觉得应该把女儿的情况事无巨细全部都告诉给专家知晓。
专家得知孙书灵曾被人诊断出罕见病，他十分重视，要求孙书灵再做一次全面的检查，这一次检查，专家要求必须要做基因检测。
孙书安的母亲觉得没有必要，因为她根本不相信孙书灵会得罕见病，同意做检查就相当于默认了孙书灵得了那个病，她打从心底里不愿意接受！
不过孙书安的父亲决定相信专家，他坚持要给孙书灵做全面的检查。
最后夫妻俩大吵了一架，最后还是孙书灵劝服了孙书安的母亲，最后一家三口都同意了做检查。
检查的结果，不乐观。
专家肯定了之前那个医生的诊断，孙书灵，确实患上了罕见病。
孙书安的父母听到专家最后的诊断结果后，如遭雷击，孙书安的父亲呆愣了许久，而孙书安的母亲当场就晕了过去。
孙书灵得了现阶段还无法被治愈、也没有特效药缓解症状的罕见慢性病，孙书安的父母觉得整个天都塌了下来，原本多姿多彩的生活瞬间就是失去了颜色，变得黯淡无光。
专家对孙书灵的病也束手无策，孙书安的父母最后只好带着孙书灵回了家，然后听从专家的建议，让孙书灵不再去学校，而是在家学习，也减少了她的外出。
忽然从自由自在的状态变成被软禁的模式，孙书灵虽然知道是为了保护她，但她还是无法适应，虽然一开始她还能理解，但后来时间久了之后，孙书灵心态就起了变化。
忽然从自由自在的状态变成被软禁的模式，孙书灵虽然知道是为了保护她，但她还是无法适应，虽然一开始她还能理解，但后来时间久了之后，孙书灵心态就起了变化。